23andMe בפשיטת רגל: סכנה ממשית לפרטיותם הגנטית של מיליוני משתמשים

חברת בדיקות ה-DNA האמריקאית, 23andMe, המוכרת לציבור מאז שנת 2006, הגישה לאחרונה בקשה להגנת פשיטת רגל (צ’פטר 11), ומציעה כעת למכירה את נכסיה, לרבות מאגר מידע גנטי רגיש של מיליוני משתמשים. המהלך מעלה חששות כבדים בקרב מומחי פרטיות וזכויות אזרח, החוששים כי מידע רגיש זה ייפול לידיים לא נכונות.

החברה שהפכה מאגר מידע גנטי לסחורה

23andMe התפרסמה בזכות הבטחה לסייע לאנשים להבין את נטיותיהם הגנטיות למחלות, ולספק אפשרויות ליצירת קשרים עם קרובי משפחה אבודים. אך בעקבות הגשת הבקשה לפשיטת רגל ביום ראשון האחרון, הפכו מיליוני פרופילים גנטיים לנכס הנמכר לכל המרבה במחיר.

טאזין קאן, מנכ”לית ארגון Cyber Collective הפועל למען פרטיות דיגיטלית, מתריעה כי המשתמשים איבדו את השליטה במידע הרגיש שלהם: “לאנשים אין שליטה אמיתית לגבי לאן ילך המידע שלהם. איך נוכל להיות בטוחים שההשפעה העתידית של מי שירכוש את המידע לא תהיה קטסטרופלית?” היא שואלת.

סכנות ייחודיות במידע גנטי

הסיכון במידע גנטי חריף במיוחד. בשונה מסיסמאות, כתובות ואפילו מספרי ביטוח לאומי, DNA הוא נתון שאינו ניתן לשינוי. בעבר כבר נעשה שימוש במידע גנטי על ידי רשויות החוק לפתרון תיקי פשע, לעיתים ללא הסכמתם הישירה של האנשים שמסרו את המידע.

בשנת 2023 אירעה פריצה חמורה למאגר הנתונים של 23andMe, בה נחשף מידע אישי של כ-6.9 מיליון משתמשים—כמחצית מבסיס המשתמשים של החברה דאז. פריצה זו המחישה עד כמה חשוף המידע הגנטי בפני ניצול לרעה.

המחסור בחקיקה מתאימה מחמיר את הבעיה

בארצות הברית לא קיימת רגולציה ברורה ומקיפה להגנת מידע גנטי שנמצא בידי חברות טכנולוגיה. אנדרו קרופורד, עו”ד ממרכז הדמוקרטיה והטכנולוגיה, ציין כי חוק HIPAA להגנת מידע רפואי בארצות הברית תקף בעיקר כאשר המידע מוחזק אצל גורמים רפואיים מקצועיים, ופחות במקרה של חברות טכנולוגיה כמו 23andMe.

“ההגנות שמספק חוק HIPAA לא חלות בדרך כלל על מידע שנאסף באמצעות מכשירים טכנולוגיים כמו שעונים חכמים או חברות בדיקות DNA פרטיות,” הוא מדגיש.

אזהרות רשמיות לציבור המשתמשים

בתגובה לסיטואציה החמורה, פרסם התובע הכללי של קליפורניה, רוב בונטה, הנחיות רשמיות למשתמשים כיצד למחוק את המידע הגנטי שלהם, כיצד לבקש מהחברה להשמיד דגימות DNA קיימות, וכיצד למנוע גישה של צדדים שלישיים למידע אישי במסגרת מחקרים.

קריאת השכמה לציבור

אמילי טאקר, מנהלת המרכז לפרטיות וטכנולוגיה באוניברסיטת ג’ורג’טאון, מתריעה כי פשיטת הרגל של 23andMe צריכה להיות “קריאת השכמה” עבור הציבור האמריקאי: “אנשים צריכים להבין שכאשר הם מוסרים את ה-DNA שלהם לחברה מסחרית, הם שמים את פרטיותם הגנטית לחסדי מדיניות החברה, שעשויה להשתנות בכל רגע.”

הסיכונים לא נוגעים רק למשתמש עצמו, אלא גם לכל קרובי משפחתו הביולוגיים, מה שמגביר משמעותית את חומרת הסכנה שבמכירת מידע זה.